AFLIP a participé à l’ECLip – un réseau européen autour des lipodystrophies

AFLIP (Association Française des Lipodystrophies) a récemment participé à l’ECLip (European Consortium of Lipodystrophies), un réseau européen réunissant experts médicaux, chercheurs et représentants de patients autour des lipodystrophies, des maladies rares encore trop peu connues.

ECLip a pour objectif de favoriser les échanges entre les différents acteurs concernés, de faire avancer la recherche, d’améliorer les diagnostics et de promouvoir une meilleure prise en charge des patients à l’échelle européenne.

La participation d’AFLIP à cet événement a permis de porter la voix des patients français, de partager leur expérience et de s’informer des dernières avancées scientifiques et cliniques dans le domaine des lipodystrophies.

Pour en savoir plus sur l’ECLip : https://www.eclip-web.org/

Une collaboration mondiale pour la Journée de la Lipodystrophie

À l’occasion de la Journée de la Lipodystrophie, nous avons eu l’honneur de travailler à l’échelle mondiale pour réaliser une vidéo unique et engagée. Grâce à la participation de patients, de familles, de professionnels de santé et d’associations venant des quatre coins du monde, cette initiative reflète la force et la solidarité de toute une communauté unie par une cause commune : faire connaître la lipodystrophie et donner une voix à celles et ceux qui en sont atteints.

Notre incroyable Julie Vivona, atteinte de lipodystrophie, vous invite à découvrir un spectacle à la fois plein d’humour et profondément émouvant. Ce spectacle met en lumière notre maladie avec finesse et sensibilité. N’hésitez pas à aller le voir et à apporter votre soutien !

« Julie est comme elle est, et elle va vous en parler. Vous parler d’elle, vous parler de vous, de vos proches, … vous parler humain. »

Pour plus d’information :

Retour en image sur le séminaire AFLIP 2023. Un week-end riche en émotions avec de belles rencontres.