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Forum des Leaders de la Lipodystrophie à Dublin : une expérience humaine et collaborative au service des patients

Cette année, l’Association Française des Lipodystrophies (AFLIP) a eu la chance de participer au Forum des Leaders de la Lipodystrophie, organisé à Dublin.
Cet événement international a réuni des associations de patients, des experts médicaux, des chercheurs et des partenaires de santé, tous engagés pour faire progresser la connaissance et la prise en charge de la lipodystrophie à travers le monde.

Un engagement collectif pour une meilleure prise en charge

La participation d’AFLIP à ce forum s’inscrit dans la continuité de son engagement en faveur :

  • d’un diagnostic plus précoce et plus précis,

  • d’une meilleure accessibilité aux soins,

  • et du développement d’une coopération internationale durable.

Ces échanges ont permis de partager les expériences et les initiatives menées dans différents pays, tout en identifiant les défis communs auxquels les patients atteints de lipodystrophie sont confrontés.
Le forum a ainsi renforcé la conviction qu’une collaboration internationale étroite est indispensable pour améliorer la qualité de vie des patients.

Des échanges constructifs et porteurs d’avenir

Ce rassemblement a été un moment fort de dialogue, de partage d’expertise et d’émotions.
Les discussions ont mis en lumière la diversité des approches médicales et sociales, mais également la volonté commune d’avancer ensemble vers des solutions concrètes.

La lipodystrophie, en tant que maladie rare, nécessite une coordination entre les acteurs de différents pays afin de favoriser la recherche, harmoniser les pratiques et renforcer la visibilité des patients au niveau européen et international.

Un grand merci à Chiesi

AFLIP tient à remercier chaleureusement Chiesi pour l’organisation de ce forum et pour leur engagement constant aux côtés des associations de patients.
Leur soutien permet de créer un espace d’échanges constructifs, où chaque acteur peut contribuer à la construction d’un avenir plus inclusif pour les personnes concernées par la lipodystrophie.

Poursuivre la dynamique

La participation d’AFLIP à ce forum marque une étape importante dans son action internationale.
L’association poursuivra son travail pour :

  • encourager la coopération entre les pays,

  • renforcer les partenariats scientifiques et associatifs,

  • et promouvoir l’accès équitable aux soins pour tous les patients.

Ce forum restera un moment marquant, symbole d’un engagement collectif et d’une volonté commune : faire avancer la connaissance, le diagnostic et la qualité de vie des personnes atteintes de lipodystrophie. 💙

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ECLip 2025

AFLIP a participé à l’ECLip – un réseau européen autour des lipodystrophies

AFLIP (Association Française des Lipodystrophies) a récemment participé à l’ECLip (European Consortium of Lipodystrophies), un réseau européen réunissant experts médicaux, chercheurs et représentants de patients autour des lipodystrophies, des maladies rares encore trop peu connues.

ECLip a pour objectif de favoriser les échanges entre les différents acteurs concernés, de faire avancer la recherche, d’améliorer les diagnostics et de promouvoir une meilleure prise en charge des patients à l’échelle européenne.

La participation d’AFLIP à cet événement a permis de porter la voix des patients français, de partager leur expérience et de s’informer des dernières avancées scientifiques et cliniques dans le domaine des lipodystrophies.

Pour en savoir plus sur l’ECLip : https://www.eclip-web.org/

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Journée Mondiale des Lipodistrophies 2025

Une collaboration mondiale pour la Journée de la Lipodystrophie

À l’occasion de la Journée de la Lipodystrophie, nous avons eu l’honneur de travailler à l’échelle mondiale pour réaliser une vidéo unique et engagée. Grâce à la participation de patients, de familles, de professionnels de santé et d’associations venant des quatre coins du monde, cette initiative reflète la force et la solidarité de toute une communauté unie par une cause commune : faire connaître la lipodystrophie et donner une voix à celles et ceux qui en sont atteints.

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Séminaire de travail avec le laboratoire Chiesi

Bonsoir à toutes et à tous,
Cette semaine, AFLIP a eu l’honneur de participer à un séminaire de travail organisé par le laboratoire Chiesi, à Parme. Cet événement a été une occasion précieuse d’échanger avec des représentants venus de divers pays (Canada, États-Unis, Espagne, Italie etc.) sur des sujets essentiels : l’accès aux soins, la sensibilisation, les traitements et les stratégies de communication autour de la lipodystrophie.
Nous sommes ravis de partager avec vous quelques images de ce séjour enrichissant !
Nous sommes rares, nous sommes uniques ! AFLIP
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Spectacle – A te regarder… ils s’habitueront ! Julie Vivona

Notre incroyable Julie Vivona, atteinte de lipodystrophie, vous invite à découvrir un spectacle à la fois plein d’humour et profondément émouvant. Ce spectacle met en lumière notre maladie avec finesse et sensibilité. N’hésitez pas à aller le voir et à apporter votre soutien !

« Julie est comme elle est, et elle va vous en parler. Vous parler d’elle, vous parler de vous, de vos proches, … vous parler humain. »

Pour plus d’information :

Flyer