Plan National Maladies Rares (PNMR4 2025-2030) : La nouvelle feuille de route pour transformer la prise en charge en France En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. Derrière ce chiffre se cache une réalité complexe : des milliers de pathologies différentes, des diagnostics souvent trop tardifs et un quotidien jalonné …
Cette année, l’Association Française des Lipodystrophies (AFLIP) a eu la chance de participer au Forum des Leaders de la Lipodystrophie, organisé à Dublin.Cet événement international a réuni des associations de patients, des experts médicaux, des chercheurs et des partenaires de santé, tous engagés pour faire progresser la connaissance et la prise en charge de la …
AFLIP a participé à l’ECLip – un réseau européen autour des lipodystrophies AFLIP (Association Française des Lipodystrophies) a récemment participé à l’ECLip (European Consortium of Lipodystrophies), un réseau européen réunissant experts médicaux, chercheurs et représentants de patients autour des lipodystrophies, des maladies rares encore trop peu connues. ECLip a pour objectif de favoriser les échanges …
Une collaboration mondiale pour la Journée de la Lipodystrophie À l’occasion de la Journée de la Lipodystrophie, nous avons eu l’honneur de travailler à l’échelle mondiale pour réaliser une vidéo unique et engagée. Grâce à la participation de patients, de familles, de professionnels de santé et d’associations venant des quatre coins du monde, cette initiative …
Bonsoir à toutes et à tous, Cette semaine, AFLIP a eu l’honneur de participer à un séminaire de travail organisé par le laboratoire Chiesi, à Parme. Cet événement a été une occasion précieuse d’échanger avec des représentants venus de divers pays (Canada, États-Unis, Espagne, Italie etc.) sur des sujets essentiels : l’accès aux soins, la …
Notre incroyable Julie Vivona, atteinte de lipodystrophie, vous invite à découvrir un spectacle à la fois plein d’humour et profondément émouvant. Ce spectacle met en lumière notre maladie avec finesse et sensibilité. N’hésitez pas à aller le voir et à apporter votre soutien ! « Julie est comme elle est, et elle va vous en parler. …