L’association a développée une étroite collaboration avec le Centres de Référence et de Compétence des Pathologies rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) dont le centre de référence (site coordonnateur) se situe à l’Hôpital Saint Antoine (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP) sous la direction des professeurs C. Vatier et C. Vigouroux.
Différents centres de compétences existent également en Région et permettent le suivi des patients en proximité.
La mission des Centres de Référence et Compétences (CRC) est de centraliser et d’optimiser l’expertise dans un domaine particulier afin d’améliorer les soins aux patients et de promouvoir la recherche et l’innovation. Ils assurent une expertise médicale spécialisée dans les lipodystrophies, un accès à des traitements spécifiques, une coordination des soins, des missions de Recherche et Développement spécifiquement sur la maladie et ses conséquences.
Une cartographie des centres existants en France est disponible ici :
