AFLIP est l’Association Française des Lipodystrophies. Notre association existe depuis 2017. Elle a été créée à l’initiative de Denis Treboz et Geneviève Charriot.
Le siège social se trouve à LEGUEVIN (Haute Garonne).
Les principales missions d’AFLIP :
- d’informer et sensibiliser les malades et le grand public sur la lipodystrophie, ses symptômes, ses implications et les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie,
- de rompre l’isolement des personnes atteintes et leur famille en apportant un soutien émotionnel et social et en créant des espaces où ils peuvent se rencontrer, partager leur expérience et obtenir des conseils.
- de faire connaître les lipodystrophies afin de favoriser leurs diagnostics, mais également en travaillant avec les autorités de santé pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements et aux médicaments nécessaires
- de soutenir et de financer la recherche pour mieux comprendre ses causes, développer de nouveaux traitements et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Les activités d’AFLIP sont multiples :
- Collecter des dons auprès des particuliers et entreprises pour participer au financement de la recherche
- Organiser des rencontres entre patients, familles notamment lors du séminaire annuel
- organiser des évènements nationaux ou locaux afin de collecter des fonds pour la recherche (tombola en 2023)
- Participer, à l’initiative de PRISIS, à des rencontres entre patients et médecins afin de faire connaître la maladie et l’association de patients
- Contribuer à la rédaction des PNDS ou tout autre sujet de recherche ou de publications
- Etant membre de l’Alliance Maladies Rares, AFLIP participe aussi à des colloques régionaux ou nationaux, des webinar ou toutes autres manifestations contribuant à communiquer avec d’autres associations de malades
- Participer aux colloques internationaux regroupant l’ensemble des associations de malades provenant d’une dizaine de pays différents (Canada, Bresil, US, Allemagne, Italie, Espagne, UK) pour permettre une meilleure prise en charge des malades
- AFLIP publie une gazette trimestrielle pour informer patients, familles et médecins sur l’activité de notre association et les projets
- Alimenter notre page FB et être présents sur les réseaux sociaux
En 2024, de nombreux projets sont portés par nos adhérents :
- La création du site internet
- La création d’un nouveau logo et de support de communication
- Défendre nos droits et lutter contre la discrimination en favorisant notamment une meilleure prise en charge financières des chirurgies réparatrices par les autorités publiques. Un projet a été lancé auprès de nos adhérentes afin de collecter des données nous permettant, nous l’espérons, de porter le sujet auprès de la CPAM et des instances de décision.
L’association est avant tout une communauté solidaire et joyeuse qui apprécie d’être ensemble pour lutter avec plus de force contre la maladie ! Rejoignez-nous…
Vous retrouverez dans le dernier onglet le bulletin d’adhésion ainsi que la démarche pour faire un don.
Rejoignez nous sur les réseaux sociaux : https://www.facebook.com/AFLIP02?locale=fr_FR ou bien sur le groupe de parole : https://www.facebook.com/groups/458998868988032?locale=fr_FR