{"id":16,"date":"2024-04-19T18:12:47","date_gmt":"2024-04-19T16:12:47","guid":{"rendered":"http:\/\/192.168.1.151\/?page_id=16"},"modified":"2024-07-29T19:55:57","modified_gmt":"2024-07-29T17:55:57","slug":"a-propos-de-nous","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aflip.org\/index.php\/a-propos-de-nous\/","title":{"rendered":"A propos de nous"},"content":{"rendered":"\r\n

AFLIP est l\u2019Association Fran\u00e7aise des Lipodystrophies. Notre association existe depuis 2017. Elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e \u00e0 l\u2019initiative de Denis Treboz et Genevi\u00e8ve Charriot.<\/span><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 LEGUEVIN (Haute Garonne).<\/span><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Les principales missions d’AFLIP :<\/mark><\/strong><\/span><\/h2>\r\n

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  • \u00a0d\u2019informer et sensibiliser les malades et le grand public sur la lipodystrophie, ses sympt\u00f4mes, ses implications et les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les personnes atteintes de cette maladie,\u00a0<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
  • de rompre l\u2019isolement des personnes atteintes et leur famille en apportant un soutien \u00e9motionnel et social et en cr\u00e9ant des espaces o\u00f9 ils peuvent se rencontrer, partager leur exp\u00e9rience et obtenir des conseils.<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
  • de faire conna\u00eetre les lipodystrophies afin de favoriser leurs diagnostics, mais \u00e9galement en travaillant avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9 pour am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins, aux traitements et aux m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
  • de soutenir et de financer la recherche pour mieux comprendre ses causes, d\u00e9velopper de nouveaux traitements et am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes.<\/span><\/li>\r\n<\/ul>\r\n

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    Les activit\u00e9s d\u2019AFLIP sont multiples :<\/mark><\/strong><\/span><\/h2>\r\n

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    • Collecter des dons aupr\u00e8s des particuliers et entreprises pour participer au financement de la recherche<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Organiser des rencontres entre patients, familles notamment lors du s\u00e9minaire annuel<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • organiser des \u00e9v\u00e8nements nationaux ou locaux afin de collecter des fonds pour la recherche (tombola en 2023)<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Participer, \u00e0 l\u2019initiative de PRISIS, \u00e0 des rencontres entre patients et m\u00e9decins afin de faire conna\u00eetre la maladie et l\u2019association de patients<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Contribuer \u00e0 la r\u00e9daction des PNDS ou tout autre sujet de recherche ou de publications<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Etant membre de l\u2019Alliance Maladies Rares, AFLIP participe aussi \u00e0 des colloques r\u00e9gionaux ou nationaux, des webinar ou toutes autres manifestations contribuant \u00e0 communiquer avec d\u2019autres associations de malades<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Participer aux colloques internationaux regroupant l\u2019ensemble des associations de malades provenant d\u2019une dizaine de pays diff\u00e9rents (Canada, Bresil, US, Allemagne, Italie, Espagne, UK) pour permettre une meilleure prise en charge des malades<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • AFLIP publie une gazette trimestrielle pour informer patients, familles et m\u00e9decins sur l\u2019activit\u00e9 de notre association et les projets<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
    • Alimenter notre page FB et \u00eatre pr\u00e9sents sur les r\u00e9seaux sociaux\u00a0<\/span><\/li>\r\n<\/ul>\r\n

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      En 2024, de nombreux projets sont port\u00e9s par nos adh\u00e9rents :<\/mark><\/strong><\/span><\/h2>\r\n

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      • La cr\u00e9ation du site internet<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
      • La cr\u00e9ation d\u2019un nouveau logo et de support de communication<\/span><\/li>\r\n\r\n\r\n\r\n
      • D\u00e9fendre nos droits et lutter contre la discrimination en favorisant notamment\u00a0 une meilleure prise en charge financi\u00e8res des chirurgies r\u00e9paratrices par les autorit\u00e9s publiques. Un projet a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 aupr\u00e8s de nos adh\u00e9rentes afin de collecter des donn\u00e9es nous permettant, nous l’esp\u00e9rons, de porter le sujet aupr\u00e8s de la CPAM et des instances de d\u00e9cision.<\/span><\/li>\r\n<\/ul>\r\n

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        L\u2019association est avant tout une communaut\u00e9 solidaire et joyeuse qui appr\u00e9cie d\u2019\u00eatre ensemble pour lutter avec plus de force contre la maladie ! Rejoignez-nous\u2026<\/span><\/p>\r\n